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社團法人台灣生命之窗慈善協會

SMA治療藥物爭取協會

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讓漸凍症(SMA)患者不再只能失去

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前全台估計至少有400名SMA患者。

在沒有治療的情況下,大部分的SMA患者,都會逐漸成為有意識的植物人,甚至無法吞嚥跟呼吸。

2016年,全球首個SMA治療藥物問世,但沒有政府的協助,高價罕病藥物對病友而言,依然遙不可及,世界各國皆因治療迫切性,快速給付SMA救命藥,然至2022年,台灣仍有92%的病友,無法取得健保給付用藥。

由SMA家庭組成的非營利組織SMA治療藥物爭取協會(台灣生命之窗慈善協會)因而誕生,首要任務為爭取SMA治療權益,並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。

SMA讓患者逐漸失去運動功能,卻擁有與常人無異的認知能力,生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔,穩定、長期的支持服務,不僅可以減輕病家經濟困境,也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。

誠摯邀請您,在力所能及的情況下,持續、穩定支持我們,跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。

我們的實際行動(Since 2020)



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