脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計至少有400名SMA患者。

在沒有治療的情況下，大部分的SMA患者，都會逐漸成為有意識的植物人，甚至無法吞嚥跟呼吸。

2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然至2022年，台灣仍有92%的病友，無法取得健保給付用藥。

由SMA家庭組成的非營利組織SMA治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）因而誕生，首要任務為爭取SMA治療權益，並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。

SMA讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。

誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。